El bebé de 11 meses de edad padece de Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 y necesita un medicamento considerado como uno de los más costosos del mundo.

Este domingo 25 de febrero, ibaguereños se darán cita en el Polideportivo San Cayetano, frente al Hospital Federico Lleras Acosta, para participar en un bingo solidario en apoyo a Henry Mathías, un bebé de 11 meses que lucha contra la Atrofia Muscular Espinal tipo 1, la forma más agresiva de esta enfermedad degenerativa.

El pequeño, afectado por esta condición devastadora, necesita un medicamento llamado Zolgensma, cuyo costo asciende a unos 2.1 millones de dólares. Por ello, se han creado iniciativas para recaudar fondos y hacer posible el acceso a este tratamiento vital.

La tía del menor, Alejandra Rojas, explicó que la enfermedad afecta todos los músculos del cuerpo del pequeño, dificultando funciones básicas como respirar, tragar y moverse. “En Colombia, hay tratamientos, pero no es la cura para esta condición. Este tratamiento que le ofrecen acá en Colombia permite que no avance tanto la enfermedad, pero si existe la cura es un medicamento que se llama zolgensma por el cual estamos luchando”, señaló.

Adriana Mancera, amiga de la familia, destacó la importancia de la campaña de recolección de fondos para que Mathías y otros niños afectados puedan acceder al tratamiento necesario.

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“Nos hemos unido junto con el grupo ‘Entregando Felicidad’ para hacer una campaña en pro de recolección de fondos para lograr que a Mathías se le pueda suministrar este medicamento. Es importante aclarar que este medicamento actualmente no cuenta con registro en Invima en Colombia. Esto dificulta un poco que Mathías pueda acceder a este medicamento, toda vez que no puede llegar acá a Colombia y ese tratamiento tendría que bien ya sea el menor desplazarse hasta Estados Unidos, para acceder a este medicamento o poder llegar y tener un acercamiento con las entidades pertinentes, bien ya sea el Ministerio de Salud e Invima para que agilice el proceso para que este medicamento cuente con registro en Invima”, explicó.

Por su parte, Tatiana Puentes, en representación de Entregando Felicidad y la campaña ‘Una Vida para Mathías’, anunció el gran bingo solidario como una oportunidad para recaudar fondos de manera significativa. “Este domingo 25 de febrero a las 2 de la tarde en el Polideportivo San Cayetano que queda frente al Hospital Federico Lleras. El valor de cada cartón vale 20 mil pesos. Cabe resaltar que todos los fondos recolectados en este evento serán donados para el tratamiento de Henry Matías”, puntualizó.

La solidaridad y el apoyo de la comunidad son fundamentales en momentos como este, y el evento del domingo promete ser una muestra conmovedora de cómo juntos podemos marcar la diferencia en la vida de quienes más lo necesitan.

Informes al: 3184874008