El Tolima sin programa de salud pública para enfermedades huérfanas

Jalón de orejas de la Procuraduría por enfermedades huérfanas en el Tolima

La Procuraduría General de la Nación requirió a las autoridades de Salud del departamento del Tolima establecer la ruta de acceso para la atención de quienes padecen enfermedades huérfanas y/o raras, que representan una amenaza potencial para su vida.

Mediante esta actuación preventiva, la Procuraduría hizo un llamado a las secretarías de Salud departamental del Tolima y municipal de Ibagué, y al Ministerio de Salud y Protección Social, para que realicen la caracterización real y hagan seguimiento al suministro de medicamentos de alto costo para esta población que requiere un manejo especial.

Teniendo en cuenta que en esta zona del país no se contempla un programa de salud pública para atender este tipo de enfermedades crónicas y debilitantes, la PGN requirió priorizar estos casos, y de esta manera, evitar la vulneración de los derechos fundamentales de los ciudadanos afectados, al tener que acudir a acciones judiciales para acceder al derecho a la salud.

El Ministerio Público busca sensibilizar a las instituciones de salud de esta región para que adopten un manejo inclusivo y transversal, a través del cual se cubra no solo a los pacientes, sino a sus familias y cuidadores.

Finalmente, la procuradora regional del Tolima (E), Alba Cristina Morales, solicitó institucionalizar la Mesa Departamental de Enfermedades Huérfanas y/o Raras para brindar atención integral, y generar acciones oportunas y efectivas en beneficio de quienes sufren estas patologías incapacitantes y altamente mortales, condición que, además, los convierte en víctimas del aislamiento social.

Enfermedades Huérfanas en Colombia

Según cifras del Ministerio de Salud y Protección Social, en el país existen más de 58.032 personas que padecen este tipo de enfermedades, es decir, 1 por cada 5.000 personas.

Las primeras 5 enfermedades que concentran más del 20% del total de los casos registrados, en su orden se encuentran:

Esclerosis Múltiple: 5.6%

Enfermedad de Von Willebrand: 4.7%

Déficit congénito del factor VIII: 4.7%

Síndrome de Guillain-Barré: 3.7%

Enfermedades de las neuronas motoras: 2.5%